Est-ce normal d’avoir des passages d’aliments par le nez? Peut-on parler de régurgitations ou de reflux  dans ce cas ?

On confond souvent les termes de reflux, régurgitations avec le phénomène décrit par la maman de Lili. Et cette maman a raison d’insister en disant que ce n’est pas normal.
Les régurgitations sont des phénomènes classiques chez un bébé. Ce ne sont pas des vomissements mais des remontées de lait. Ces rejets se font par la bouche, ce qui les distinguent bien de ce que décrit la mère de Lili. Certains bébés peuvent connaître des régurgitations très fréquentes et douloureuses qui vont entraîner de difficultés alimentaires et nécessiter un traitement. Mais ici il s’agit de passages d’aliments liquides,semi-liquides, voire solides par le nez.

Qu’est-ce qui fonctionne mal chez Lili ? Est-ce dangereux pour elle ?

Si les aliments passent par le nez c’est que celui-ci est mal isolé de la bouche quand Lili s’alimente. Le voile du palais ne fonctionne pas normalement et ceci explique sans doute aussi pourquoi l’allaitement n’a pas pu être poursuivi et que les biberons soient laborieux.
Normalement, pour téter il faut pouvoir faire le vide dans la bouche et éviter que l’air ne s’échappe par le nez. De même, une fois que l’aliment est en bouche il est supposé se diriger vers l’oesophage qui mène ensuite à l’estomac.
Si le clapet (voile du palais) ferme mal, les aliments peuvent se retrouver propulsés dans le nez. c’est ce qui se passe chez Lili. Ce n’est pas dangereux mais c’est très inconfortable et cela peut irriter l’intérieur du nez (les fosses nasales).
En revanche, Lili ne fait pas de fausses routes. Dans une fausse route, les aliments sont mal orientés. Ils vont vers la trachée et donc les poumons. Dans ce cas ce qui fonctionne mal se trouve au-delà du voile du palais, et cela peut-être très grave. Si un bébé tousse systématiquement quand il boit ou qu’il mange, il faut voir le pédiatre au plus vite. Encore une fois, ce n’est pas le cas de Lili.

Pourquoi le voile du palais de Lili ne ferme pas le passage vers le nez ?

Ce qui va permettre d’isoler le nez de la bouche c’est ce qu’on appelle le voile du palais. Cet ensemble de cinq muscles se trouve dans le prolongement du palais dur. Il peut se contracter et fermer la voie vers le nez car ses muscles sont très souples et bougent facilement. Ils doivent aller se mettre au contact de la paroi pharyngée (le fond de la gorge) pour isoler le nez de la bouche. Le voile sert à plusieurs choses. Par exemple, il évite que les aliments passent dans le nez quand on mange mais aussi permet de faire le vide pour aspirer, ce qui explique les difficultés de succion de Lili.

Articulation Nasale

L’absence ou la mauvaise fermeture du voile sont appelées incompétence ou insuffisance vélo-pharyngée. Il y a deux possibilités qui peuvent expliquer ce phénomène et cela doit relever d’une consultation par un chirurgien spécialiste.

  • soit le voile du palais est parfaitement intègre mais se contracte mal sans raison particulière. Dans ce cas, un examen approfondi associé à un entretien poussé voire une consultation génétique, et l’évolution de l’enfant, permettront peut-être de faire un diagnostic précis.
  • soit le voile du palais comporte un signe qui alerte sur sa structure. La luette ( le petit « grelot » que l’on voit quand on dit bien fort « A » ou quand le bébé pleure) peut comporter une encoche ou être en partie fendue. Plus compliqué à mettre en évidence, l’extérieur du voile est indemne mais sa contraction montre que sous la muqueuse, les muscles ne sont pas bien positionnés. C’est une fente sous-muqueuse et parfois elle se prolonge même dans le palais dur.

Il ne manque rien à l’enfant, toutes les structures anatomiques sont là mais peuvent en revanche être mal positionnées. C’est la complexité d’un tel diagnostic qui impose la consultation spécialisée.

En attendant, on peut recommander à la maman de Lili de s’assurer que son bébé est bien installé pour manger. Il est essentiel de la nourrir à la verticale : assise plutôt qu’allongée.

Que peut-on faire pour Lili si elle a une fente sous-muqueuse ?

C’est l’évolution de Lili et la sévérité des conséquences sur son développement qui vont guider le chirurgien vers une opération.
En général, les enfants gèrent de mieux en mieux les aliments. Mais le voile du palais sert aussi à parler et dans le temps s’il dysfonctionne, cela peut rendre l’acquisition de certains sons très difficile ou encore entraîner une voix avec un timbre nasal : l’enfant parle du nez.
Le voile du palais sert aussi à l’aération de l’oreille. C’est le phénomène que l’on ressent quand on baille, on prend l’avion ou l’on descend sous l’eau. Si le voile fonctionne moins bien, l’oreille sera moins bien aérée et du liquide pourra s’accumuler derrière le tympan de Lili. Elle risque de faire des otites séro-muqueuses qui sont très difficiles à repérer. Pendant ce temps, Lili entendra mal et ne développera pas normalement son langage.
C’est pourquoi il sera indispensable de faire des tests réguliers chez l’ORL en cas d’insuffisance vélaire en plus d’un bilan annuel en centre spécialisé dans les fentes.

Et si cela persiste et gêne le développement de Lili ? Que peut-on faire ?

S’il y a des troubles de l’audition repérés, il sera alors possible de mettre des aérateurs/yoyos/T-Tubes dans les oreilles. S’il y a un retentissement léger sur le développement de la parole et du langage, alors Lili devra voir un orthophoniste.
En cas de troubles plus sévères, Lili sera opérée. Le chirurgien réalisera une intervention pour remettre les muscles dans une bonne position et permettre ainsi au voile du palais de fermer hermétiquement quand cela est nécessaire. Cela améliorera l’articulation, l’audition et éventuellement supprimera les quelques passages de liquides qui pouvaient persister.

Si votre enfant présente des signes de passages d’aliments par le nez il est indispensable de consulter l’un des 24 centres spécialisés et labellisés Maface dont les coordonnées sont disponibles sur le site de la filière maladies rares : tete-cou.fr
Les chirurgiens et les orthophonistes de ces centres sauront mettre en évidence les signes cliniques de l’insuffisance vélo-pharyngée. Ainsi, si une chirurgie se révèle nécessaire vous serez en confiance dans un centre et ne perdrez pas de temps dans la recherche d’un diagnostic puis d‘un chirurgien. Le diagnostic précoce est un gage d’un meilleur soin et d’un suivi à long terme de votre enfant.

https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-maface