«Léa a du mal à prendre du poids et les tétées sont difficiles. Elle mange peu et dort toute la journée. On a dû la faire hospitaliser, ça nous inquiète beaucoup. Pour l’aider à prendre des forces, les médecins nous parlent de sonde nasogastrique. J’ai peur qu’elle ne mange plus jamais par la bouche.»

Manger peut fatiguer bébé

La maman de Léa est inquiète. Manger, ça parait tellement facile quand tout va bien ! C’est très inquiétant pour un parent de voir son bébé refuser de manger ou manger avec difficulté. Lorsque bébé a une atteinte neurologique, un syndrome génétique, un retard staturo-pondéral ou dans d’autres cas, manger par la bouche lui demande trop d’énergie. Dans toutes ces situations, les médecins peuvent décider de mettre temporairement une sonde nasogastrique pour aider l’enfant à reprendre des forces.

La sonde nasogastrique

C’est un tuyau fin et souple que l’on introduit délicatement dans le nez de bébé et qui va jusque dans son estomac. L’autre extrémité est fixée sur la joue, pour éviter que bébé ne la retire.
Cette sonde va compléter l’alimentation de Léa par la bouche sur les tétées où elle ne mange pas suffisamment. Il est très important de continuer à lui donner à manger par la bouche autant que possible : la succion est une fonction qui s’entraîne tous les jours.
Dans la situation de Léa, la sonde sera utilisée uniquement pour compléter son alimentation. Elle sera utile le temps qu’elle grandisse et grossisse suffisamment pour pouvoir manger toute seule au sein ou au biberon. Cela peut prendre quelques jours, parfois quelques semaines, parfois encore un peu plus. Cela dépend de chaque enfant, de sa situation et du contexte qui ont conduit à la mise en place de cette sonde.

Et l’orthophonie dans tout ça ?

L’orthophoniste travaille autour de l’alimentation à tout âge de la vie.
Pendant l’hospitalisation : il proposera à Léa un bilan des fonctions oromyofaciales et de l’oralité. Lors du bilan, il observera Léa pendant un temps de repas et en dehors. Il regardera comment elle place sa langue, comment elle tète. Il apportera des aides pour soutenir l’alimentation par la bouche.
À la sortie d’hospitalisation, il accompagnera Léa et sa famille le temps de l’alimentation par sonde (la nutrition artificielle). Il encouragera les prises alimentaires de Léa grâce à des adaptations. Il l’aidera à développer des sensations agréables autour de sa bouche.
Il proposera à la famille des stimulations pour aider Léa à mieux manger.

À quoi sert la bouche ?

À l’âge de Léa, la bouche sert à manger grâce à la succion. Mais c’est aussi un incroyable lieu de découverte du monde. Dans quelques mois, il faudra l’encourager à mettre en bouche les hochets de dentitions ou ses doigts. Bébé pourra découvrir les textures, chatouiller certaines zones dans sa bouche et s’entraîner à mâchonner.
Lorsque bébé a une sonde, les expériences qu’il vit autour de sa bouche ne sont pas toujours très agréables. Il a du sparadrap sur la joue qu’il faut enlever et remettre à chaque changement de sonde. Il faut nettoyer son nez régulièrement. La sonde gêne bébé lorsqu’il baille ou bouge sa langue. Le rôle de l’orthophoniste sera de prévenir l’apparition de difficultés ultérieures. Il veillera à ce que Léa continue à utiliser sa bouche avec plaisir à la fois pour manger (soutien de la succion) mais aussi pour découvrir le monde puis les textures alimentaires (soutien du développement oral et alimentaire).
L’orthophoniste pourra donc accompagner Léa et sa famille de façon plus ou moins régulière jusqu’à ce qu’elle arrive à manger seule (sans sa sonde) et qu’elle utilise sa bouche avec plaisir.