Les parents de Justine, 5 ans, s’inquiètent car son développement langagier se fait mal. Elle n’est pas toujours compréhensible, ses phrases sont parfois mal construites et les apprentissages scolaires sont déjà difficiles alors qu’elle n’est qu’en grande section de maternelle. L’enseignante de Justine a confirmé ses difficultés. Ils aimeraient donc obtenir un rendez-vous chez un orthophoniste mais les délais d’attente sont très longs. Alors quand on leur parle de la PCO, ils sont intéressés, même s’ils ne savent pas exactement de quoi il s’agit.
La PCO c’est quoi ?
Le terme PCO, désigne la Plateforme de Coordination et d’Orientation. Elle fait partie du parcours de santé des enfants présentant un trouble du neurodéveloppement (TND), mis en place en 2022 dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement.
Il s’agit d’une structure régionale créée pour faciliter et accélérer l’accès au diagnostic et à la prise en charge des enfants qui présentent des signes précoces de troubles du neurodéveloppement. Les TND sont les Troubles du Développement du Langage oral (anciennement nommé dysphasie), des apprentissages : Trouble Spécifique du Langage Ecrit, Trouble de la cognition mathématique, (anciennement nommés la dyslexie, dysorthographie, dyscalculie), trouble développemental de la coordination (anciennement nommé dyspraxie), du spectre de l’Autisme, de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) ou encore les troubles sensoriels.
L’objectif des PCO est de mettre en place un parcours coordonné, en accord avec les souhaits des familles. Il s’agit de dépister le plus tôt possible un éventuel trouble du neurodéveloppement pour ne pas retarder le diagnostic et la prise en charge.
Pour qui ?
Elle est destinée aux enfants âgés de 0 à 6 ans, parfois plus selon les régions, et concerne les enfants qui présentent des signes en faveur d’un TND non diagnostiqué.
Les enfants qui ont une reconnaissance par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ou une orientation vers des soins spécialisés (SESSAD, IME, ULIS…) ne peuvent pas bénéficier du dispositif puisqu’ils sont déjà pris en charge d’une autre manière. En revanche, si le dossier MDPH est en cours mais qu’il n’y a pas encore de notification, l’enfant peut bénéficier de la plateforme.
Comment ça fonctionne ?
C’est un médecin qui oriente vers cette plateforme suite à la demande des parents. Il peut s’agir d’un médecin généraliste, d’un pédiatre ou d’un médecin de PMI (Protection Maternelle et Infantile). Il procède à un examen clinique et à entretien avec les parents, ce qui lui permet d’identifier des signes de développement atypique évoquant un TND.
Ensuite, il procède à une demande d’adressage à la PCO en complétant un formulaire d’orientation vers la plateforme.
Une fois cette demande reçue par la PCO, la famille est contactée par une équipe de coordination. Elle permet de définir plus précisément les difficultés de l’enfant et les attentes des parents. Elle préconise un parcours de bilans, en fonction des données recueillies. Il peut s’agir de bilans orthophonique, psychomoteur, neuropsychologique, en ergothérapie…Ainsi, un diagnostic peut être posé et un parcours de soins mis en place. Ces soins peuvent débuter même en l’absence de diagnostic formel.
La durée d’accompagnement par une PCO est de 1 an. Elle est renouvelable 6 mois s’il n’y a pas de solution pour l’enfant. Le parcours est donc de 18 mois maximum.
Quels sont les avantages de la PCO ?
La PCO permet de déclencher, si nécessaire, des financements dérogatoires temporaires, appelés forfaits précoces. Ils permettent d’accéder à des professionnels non remboursés habituellement par la Sécurité Sociale comme les psychomotriciens ou ergothérapeutes. Le forfait précoce est une somme d’argent dont peut bénéficier une famille et qui permet de prendre en charge les frais des séances de psychologie, ergothérapie et psychomotricité. Les séances ne sont donc pas financées par les parents mais par le forfait précoce. Si la plateforme propose des séances en libéral, les examens et interventions seront aussi gratuits dans la limite de la somme maximale du forfait. L’orthophonie n’est pas concernée par ce forfait puisque les séances sont prises en charge par la Sécurité Sociale et les mutuelles.
Le diagnostic de TND peut aussi être accéléré, ce qui peut éviter une errance diagnostique des familles. L’intervention de la PCO garantit un accompagnement coordonné et adapté aux besoins de l’enfant et de ses parents, dès les premiers signes.
Attention toutefois : il est important de comprendre que la PCO ne permet pas de bénéficier de soins immédiats, notamment en orthophonie. En effet, les listes d’attente sont souvent longues et un orthophoniste n’a aucune obligation à prendre en urgence un enfant adressé par la PCO. Ce système a donc ses limites et un enfant adressé par la PCO peut attendre plusieurs mois avant de bénéficier d’un bilan et d’une prise en soins orthophoniques.
L’intervention de la PCO se termine dès que l’enfant est entré dans un suivi stable via une structure ou des soins en libéral. Elle prend fin aussi quand la décision MDPH est rendue ou encore, si la présence de la PCO n’est plus nécessaire.
Quel est le rôle de l’orthophoniste dans la PCO ?
L’orthophoniste peut intervenir à différents niveaux : en tant qu’évaluateur dans le cadre du diagnostic, ou, un peu plus tard, comme professionnel de soins, prenant en charge les troubles identifiés. Il est en lien avec l’équipe de la PCO pour assurer la continuité et la cohérence du parcours de soins.
L’orthophoniste qui entreprend les soins dans le cadre de la PCO peut exercer en libéral ou en salariat.
La PCO constitue une aide au diagnostic avec la possibilité d’un meilleur accès au diagnostic.
Elle a pour mission d’informer sur les TND, d’aider au repérage d’un trouble neurodéveloppemental, de coordonner les parcours de soins et d’orienter les familles vers les structures et professionnels de santé adaptés. La PCO peut aussi aider à la constitution d’un dossier MDPH s’il est nécessaire et à l’obtention d’aides financières pour les prises en charge non remboursées par la sécurité sociale.
Pendant un an, les familles bénéficient donc d’un accompagnement, parfois précoce, qui les aide dans le parcours diagnostique puis la prise en soins de leur enfant. Elles peuvent ensuite poursuivre plus sereinement les suivis entrepris.