Il y a deux ans, Bernard, le mari de Marianne a été victime d’un AVC (accident vasculaire cérébral). Il souffre d’aphasie, un trouble du langage qui l’empêche de s’exprimer et de comprendre et d’une paralysie de tout le côté droit de son corps. Du jour au lendemain, Marianne a dû apprendre à aider son mari dans les gestes quotidiens, les démarches, les rendez-vous médicaux. Elle a dû également gérer toute la vie quotidienne du couple.

Qui sont les aidants ?

En France, en 2017, on compte 11 millions d’aidants familiaux. Les aidants familiaux sont des personnes qui viennent en aide à leurs proches malades ou en situation de handicap, de manière non professionnelle pour accomplir des activités de la vie quotidienne. 58% des aidants sont des femmes.

Le quotidien devient plus lourd

Ces accidents de vie constituent un bouleversement dans le quotidien d’une famille.
«Mon mari peut difficilement réaliser des activités de la vie quotidienne. Il a le côté droit de son corps qui est paralysé, il ne peut plus ni se doucher ni s’habiller seul : il a besoin que je l’aide. Je dois également préparer ses repas, gérer ses rendez-vous et l’accompagner dans tous ses déplacements. Ceci est très usant physiquement et je me retrouve souvent fatiguée, j’ai davantage de douleurs physiques. Par ailleurs, la communication entre nous est difficile, je peux avoir du mal à comprendre ses besoins et cela génère chez lui beaucoup de frustration, l’ambiance se dégrade et j’ai parfois l’impression de ne plus vivre avec l’homme que j’ai épousé. Tout cela est fatigant émotionnellement.».

En plus de la charge physique, l’impact psychologique est conséquent

La charge mentale de Marianne est conséquente. Son sommeil est également abimé. Elle doit penser à tout et ne rien oublier. Son mari Bernard faisait beaucoup de choses à la maison et il était très sociable. Il a toujours été investi dans différentes associations. Aujourd’hui il faut accepter qu’il ne puisse plus avoir la même énergie. Marianne doit désormais reprendre son rôle en plus du sien.
« Le plus lourd pour moi est de le soutenir moralement. Mon mari est souvent inquiet et désorienté, je dois le rassurer, être très présente pour lui, de jour comme de nuit. »

Devenir aidante a eu un impact sur la vie de Marianne : «Au début, j’ai dû renoncer aux activités que je faisais car j’avais besoin de temps pour me consacrer à mon mari. Je sortais moins et j’avais l’impression de m’isoler de ma famille et de mes proches. Ils ne comprennent pas toujours le changement de vie que cela représente et ne viennent plus nous rendre visite comme avant. J’ai également dû travailler moins. Financièrement, les fins de mois sont difficiles car nous gagnons moins d’argent et les frais pour les équipements de la maison sont très importants.»

Après quelques mois à accompagner son mari, Marianne a fait une dépression. «Je n’avais plus le choix et j’ai compris qu’il fallait que je prenne d’abord soin de moi afin de pouvoir soutenir au mieux mon mari. Pour lui comme pour moi, il devenait important que je puisse reprendre des forces mentales et physiques afin de pouvoir tenir le coup. J’ai donc cherché des solutions pour avoir du temps pour moi. J’ai repris le yoga et la musique pour avoir une bouffée d’air. Le sacrifice n’est pas une solution viable pour nous et notre couple à long terme».

Un rôle d’aidant qui évolue au fil du temps

«Au début, je pensais que je devais tout faire pour que tout soit « comme avant ». Longtemps, Marianne a cru qu’elle devrait porter seule cette charge. Elle a fini par s’épuiser. Finalement, elle a aidé son mari à faire certaines choses par lui-même, comme par exemple, prendre son repas. Bernard pouvait lire le journal pendant qu’elle prenait du temps pour elle. « Je le laisse faire seul les choses dont il est capable. Il a appris à devenir de plus en plus autonome et cela m’a soulagée petit à petit ».
De plus, pour soulager la charge physique, Marianne a pu compter sur des professionnels. Grâce au travail avec une orthophoniste, son mari peut s’exprimer plus facilement, ce qui lui permet de communiquer sur ses besoins. Le couple se comprend mieux et Marianne perd moins d’énergie à comprendre ce dont son mari a besoin.
Les kinésithérapeutes viennent rééduquer son mari à domicile, mais cela ne lui suffit pas pour retrouver son autonomie, il a fallu également réaménager l’intérieur de leur maison. Pour cela, elle a été accompagnée par des ergothérapeutes afin de changer la disposition de sa maison pour qu’elle puisse accueillir un lève-malade, modifier les équipements de la salle de bain pour que la douche soit plus accessible et plus facile à prendre.
Des auxiliaires de vie viennent également prendre le relais lors de la toilette et des repas. « ce moment me permet de prendre un temps pour moi dans la semaine et me permet de sortir un peu de chez moi, c’est une bouffée d’oxygène de quelques heures ».
Marianne a découvert des aides financières pour faire aménager leur maison avec un ergothérapeute.
Pour les petits déplacements, Bernard a accès, grâce à la mairie, aux bus à la demande. Bernard conserve une certaine autonomie. Il a fait une petite course et il est rentré avec un petit bouquet de fleurs pour Marianne. La vie peut reprendre, même avec un handicap.
Pour prendre le train quand ils vont voir leurs petits enfants, Marianne et Bernard ont sollicité un accompagnant SNCF. Il aide Bernard dans ses déplacements, le guide dans la gare et porte sa valise. C’est un vrai soulagement pour Marianne. Les voyages pèsent moins sur la charge mentale de Marianne.

Des aides sociales et financières

Marianne a pu trouver de l’aide auprès des associations. Les associations d’aidants (FNAF, France AVC, AIDANTS, APAMP) ont des antennes dans les différents territoires. «Dans ma région, j’ai pu assister à une formation proposée par la CNSA pour les aidants de personnes aphasiques animée par des orthophonistes et des psychologues. Cela m’a permis de rencontrer d’autres aidants et de me rendre compte que des solutions existaient pour nous. Ce sont également ces associations qui m’ont aidée à accepter qu’il fallait que je sois accompagnée pour ma dépression».
Marianne a pu bénéficier «d’espaces de répits». Elle a parfois besoin de prendre quelques jours pour s’absenter de son domicile et a la possibilité d’héberger son mari pour de courtes durées auprès de professionnels qui peuvent l’accueillir et s’occuper de lui.

Marianne a été reçue par son centre communal d’actions sociales qui l’a orienté ensuite vers la MDPH. « Dans notre situation, nous avons appris que nous pouvions bénéficier d’aides financières afin de financer les équipements et matériels nécessaires. Nous pouvons prétendre à une allocation adulte handicapé afin de soutenir les frais que nous avons. »

Il est essentiel de reconnaître le rôle des aidants auprès des personnes malades et en situation de handicap. Ce rôle qui n’est pas choisi a de lourdes conséquences physiques et psychologiques qu’il faut prendre en compte. L’aidant doit conserver sa santé physique et mentale pour lui-même ainsi que pour soutenir son proche.