Les proches:

Les conjoints et les proches sont les premiers concernés par ces difficultés de communication : Monique : « Au début je lui parlais fort afin qu’il me comprenne, l’orthophoniste qui accompagne mon mari m’a expliqué que ses difficultés de compréhension n’étaient pas dues au fait qu’il m’entendait mal. J’avais tendance à lui poser beaucoup de questions, à parler vite et à tout lui expliquer très longuement. J’ai compris qu’il fallait que je change ma manière de faire pour qu’il puisse me comprendre plus facilement. » En effet, l’aphasie n’est pas due à une difficulté à percevoir les sons. Mais plutôt à analyser et interpréter la langue.

La personne aphasique a également des difficultés pour s’exprimer comme c’est le cas pour la femme de Gérard : « il arrivait souvent que ma femme veuille me dire quelque chose de précis mais le mot qu’elle voulait me dire ne sortait pas, je ne parvenais pas à deviner et malgré ses gestes, nous ne parvenions pas à nous comprendre. A force, ma femme baissait les bras sans avoir réussi à me dire ce qu’elle souhaitait, je sentais que cela la rendait triste ».

Afin de favoriser la communication au sein de la famille, l’entourage joue un rôle capital, en adaptant sa façon de parler, il devient un partenaire qui aide l’autre à mieux comprendre et à mieux s’exprimer. L’aidant favorise la parole de l’aphasique. Il prend à sa charge une partie de l’effort de la communication pour soulager la personne aphasique.

Le retour à domicile:

Lorsque le patient sort d’une hospitalisation, le retour à domicile est une étape importante. La prise en soin orthophonique en libéral peut prendre le relais de l’orthophonie à l’hôpital. Mais l’entourage est également là pour adapter l’environnement afin de faciliter la communication et les activités de la vie quotidienne. L’aidant est très sensible à l’effort fourni par la personne aphasique et à la fatigue que cela entraîne. Les proches et l’entourage sont des alliés pour lui permettre de conserver le maximum d’autonomie. Lorsque Bernard voit que sa femme est en difficulté, il prend le temps de lui proposer des mots et, même si cela prend beaucoup de temps, il parvient à la comprendre. Bernard arrive également à expliquer à son entourage les difficultés de sa femme. 

L’autonomie:

Annie nous explique son rôle d’aidante auprès de son mari afin de lui permettre de retrouver de l’autonomie : « Dans un premier temps j’avais l’impression que mon mari avait tout perdu et je faisais tout à sa place : je lui donnais à manger, je lui parlais tout le temps, je le changeais. Lorsque je me suis rendu compte que je l’infantilisais, j’ai décidé de lui laisser faire plus de choses. C’était très satisfaisant pour lui et cela lui a permis de progresser. Maintenant lorsque je cuisine, je lui laisse faire des petites tâches car il aime toujours autant cuisiner. »

Certains, comme Muriel, ont eu besoin de rechercher de l’aide et du soutien à l’extérieur : « les auxiliaires de vie qui accompagnent mon mari sont d’une grande aide, en plus des soins et de la toilette apportés quotidiennement ils peuvent partager un moment d’échange avec lui. Ce temps lui permet de rencontrer des personnes autres que moi, il échange différemment avec eux. Elle me soulage beaucoup en me donnant la possibilité de faire d’autres choses à l’extérieur de la maison. »

Les associations d’aides aux aidants:

Raymond a pu trouver une ressource précieuse dans les associations d’aides aux aidants : « J’ai pu participer à des groupes avec d’autres personnes qui étaient dans ma situation. Cela m’a permis de changer mon regard sur ma femme et son handicap. Même si ce n’est pas tous les jours tout rose, nous communiquons et vivons mieux. Qu’importe la manière dont elle formule ses phrases, l’essentiel c’est que nous nous comprenons et nous prenons du plaisir à discuter ensemble. »

Voici quelques conseils qui peuvent être adoptés par l’entourage afin d’adapter leur langage.

Pour mieux se faire comprendre par la personne aphasique :

– Faites des phrases simples et courtes, car les phrases trop longues ou avec trop d’informations sont difficiles à comprendre.

– Donnez une idée à la fois

– Parlez lentement, avec des intonations sans l’infantiliser

– Faites des pauses afin de lui laisser le temps de comprendre ce qui est dit, la personne aphasique a souvent besoin de plus de temps pour comprendre un énoncé.

– S’il ne comprend pas, cela ne sert à rien de lui répéter plusieurs fois la même chose, vous pouvez essayer de reformuler ce que vous étiez en train de dire.

Pour l’aider à s’exprimer et à se faire comprendre :

– Posez une question à la fois

– Préférez les questions fermées (auxquelles on peut répondre par « oui » ou par « non »). Il est plus simple de répondre à la question « veux-tu du raisin ? » qu’à la question « que veux-tu en dessert ? ». Attention tout de même, certaines personnes confondent le Oui et le Non, si c’est le cas vous pouvez reformuler pour être sûr qu’ils vous ont bien compris.

– Si la personne aphasique peut répéter, on peut également lui proposer le choix entre deux mots pour qu’elle puisse les redire ou les montrer du doigt : « tu préfères manger du raisin ou une pomme ? »

– Laissez lui le temps de s’exprimer et aidez-la à formuler ses phrases, sans l’interrompre

– Soyez attentifs et encouragez les signes de communication non-verbaux : gestes, mimiques…

Si vous vivez avec une personne aphasique qui est très fatigable ou a des difficultés d’attention :

  • Organisez un environnement calme en coupant la télé et les sources de bruit lorsque vous parlez.
  • Adaptez le rythme de la personne aphasique pour qu’elle puisse récupérer.

Les professionnels intègrent au maximum les aidants et l’entourage dans leurs prises en soins afin de leur apprendre à mieux connaître les conséquences des troubles auxquels ils sont confrontés, de leur donner des moyens de soutenir la personne aphasique de la manière la plus adaptée dans sa communication, son ouverture aux autres, ses activités extérieures et ainsi lui permettre de gagner en autonomie et réduire son handicap.