La découverte du gliome

«Je faisais une randonnée et j’ai fait une crise d’épilepsie soudaine. J’ai été hospitalisé en urgence. J’ai passé toute une série d’examens et l’IRM a montré une tumeur de 5 cm de diamètre. Ma tumeur était bénigne mais le neurochirurgien m’a dit qu’elle pouvait évoluer.»

Les gliomes sont des cellules bénignes ou malignes classées en 4 grades. Ils apparaissent à tous les âges de la vie, fréquemment chez les jeunes adultes. Leur découverte a lieu suite à une crise d’épilepsie, des maux de tête importants ou des difficultés soudaines dans les activités de la vie quotidienne (langage, mémoire, motricité). Un scanner et une IRM sont alors effectués. Ils permettent de voir une masse dans le cerveau, c’est le gliome. Aucune cause environnementale (tabac, alcool, etc.) ni génétique n’est à l’origine de ces tumeurs, à part dans certaines maladies génétiques rares. Les gliomes touchent les zones avant (lobe frontal) et latérales (lobes temporal et pariétal) du cerveau, plus rarement à l’arrière (lobe occipital).

Avant la chirurgie 

« Suite à la découverte de la tumeur, j’ai rencontré un neurochirurgien à l’hôpital. Il m’a proposé une intervention éveillée pour l’extraire. Ensuite, j’ai vu l’anesthésiste puis l’orthophoniste. Je ne m’attendais pas à rencontrer un orthophoniste, je me demandais à quoi allait servir sa consultation.»

En fonction des différents types de gliomes, le suivi médical et le traitement seront adaptés (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie). Dans certains cas, en fonction du type de gliome, de sa localisation dans le cerveau et des caractéristiques du patient lui-même, il est préférable d’opérer en condition éveillée. On opère alors le patient alors qu’il est éveillé. Ainsi, il est possible de vérifier que les régions du cerveau proches du gliome fonctionnent bien et que l’opération ne va pas causer de troubles ou difficultés.

Avant la chirurgie, l’orthophoniste fait un bilan de référence des capacités cognitives, communicationnelles et langagières du patient. Ce bilan servira pendant et après l’opération.
L’anesthésiste va assurer un confort et un éveil possible du patient au cours de l’opération.
L’orthophoniste sera l’interlocuteur du patient pendant cette phase d’éveil durant l’opération.

Pendant la chirurgie

« J’étais très stressé juste avant la chirurgie. On m’a endormi et pendant la chirurgie, j’ai été réveillé pour faire des exercices avec l’orthophoniste. En me réveillant, j’ai vu l’orthophoniste et il a fallu que je me motive pour faire les exercices malgré la fatigue.»

Au cours de la chirurgie, le patient est d’abord complètement endormi (ou hypnotisé). Il est réveillé au moment où le neurochirurgien a besoin de connaître ses réactions pour enlever un maximum de tumeur tout en limitant les destructions de portions du cerveau. Pendant que le chirurgien opère, l’orthophoniste intervient auprès du patient pour environ 2 à 3 heures. Le patient peut lui dire comment il se sent, s’il a mal quelque part, s’il a soif, etc. En fonction de la localisation du gliome, différentes tâches peuvent être demandées au patient par l’orthophoniste pendant la chirurgie : compter, plier et déplier le bras, donner le nom d’images, répéter des chiffres ou des mots ou raconter des choses. L’orthophoniste analyse en permanence ce que dit et fait le patient pour transmettre au neurochirurgien. Si le patient a arrêté de parler, si un muscle s’est contracté, s’il fait une erreur dans un exercice, l’orthophoniste transmet au chirurgien. C’est grâce à ce retour que le neurochirurgien saura quelles parties du cerveau et de la tumeur il peut retirer ou non.

Le réveil et l’hospitalisation

« À mon réveil, j’étais fatigué mais j’ai pu voir ma femme, discuter, j’étais soulagé. Par contre, au bout de 3 jours, je n’arrivais plus à trouver mes mots. Et puis finalement, tout est redevenu quelques jours plus tard.»

Au réveil, le patient présente les mêmes capacités que pendant la phase d’éveil de l’opération qui a permis de limiter les troubles. Il reste quelques heures en salle d’éveil et va rapidement dans le service de neurochirurgie.
Le patient restera au moins une semaine, le temps de faire quelques examens de contrôle et de vérifier la bonne cicatrisation. Suite à la chirurgie, un œdème peut se former et créer des troubles temporaires. Il s’agit d’une réaction fréquente qui dure alors quelques jours, le temps que l’œdème diminue.

Le retour à la maison

« J’étais pressé de rentrer à la maison mais c’était un peu plus difficile que ce que je pensais. Je suis resté très sensible aux bruits, à la fatigue. J’avais des difficultés à comprendre parfois ma conjointe, surtout quand j’étais fatigué ou lorsque plusieurs personnes parlaient en même temps. Je cherche toujours mes mots et je suis encore parfois lent pour réfléchir, trouver des solutions ou pour m’organiser. Les séances d’orthophonie m’ont permis de faire travailler toutes les compétences de mon cerveau pour récupérer au mieux et continuer de gérer les troubles qui restaient après ma tumeur.»

Le retour à domicile a souvent lieu une semaine environ après la chirurgie. Le patient est alors en arrêt de travail pour au moins 1 mois. La chirurgie est un événement traumatique pour le cerveau, ce qui entraîne une fatigue importante. C’est le symptôme le plus fréquent. Le patient ne s’en rend pas toujours compte à l’hôpital. Il en prend conscience de retour chez lui, quand il se retrouve dans son quotidien.
Une infirmière passe régulièrement chez Brice pour vérifier la cicatrisation.
L’orthophoniste de l’hôpital se met en relation avec l’orthophoniste près du domicile du patient. Des séances d’orthophonie en libéral sont prescrites pour continuer à accompagner les troubles et les difficultés du patient dans son quotidien. La rééducation post-chirurgie permet aux patients de faire un travail cognitif, de langage, mémoire, concentration afin d’optimiser la récupération et d’accompagner le retour à la vie quotidienne.

Le retour au travail et la suite du suivi

Le retour au travail, la reprise de la conduite automobile et d’autres activités peuvent avoir lieu, parfois rapidement, 1 mois après la chirurgie par exemple. Chaque patient est très différent. La fatigue entraînée par l’opération sera présente plusieurs semaines ou mois plus tard. Brice a poursuivi son entrainement cognitif régulier avec un orthophoniste en libéral. Il a pu continuer à travailler sa récupération et réduire les troubles résiduels (fatigue, langage).

Des rendez-vous de suivi avec le neurochirurgien et avec l’orthophoniste à l’hôpital ont lieu entre 1 et 3 mois après l’opération puis après si nécessaire.