Quelle est la maladie de Paul ?

Les amygdales sont des organes lymphatiques que l’on a au fond de la gorge, à gauche et à droite et qui servent à se protéger des microbes et des virus. Quand on est enfant, elles ressemblent à de petites boules qu’on peut voir quand on ouvre bien la bouche. En grandissant, on ne les voit presque plus. Malheureusement, Paul a appris il y a six mois qu’il avait un cancer de l’amygdale gauche.

Le cancer de l’amygdale peut avoir plusieurs causes. Il est souvent lié à la consommation d’alcool et au tabagisme, mais aussi au HPV, human papilloma virus. Selon l’avancée de la maladie et les autres données médicales, les possibilités de traitements varient. Il y a souvent une intervention chirurgicale et de la radiothérapie. Ce cancer peut aussi parfois nécessiter une chimiothérapie.

Dans le cas de Paul, le traitement s’est fait en deux étapes : il s’est fait opérer par un chirurgien ORL (oto-rhino-laryngologiste) puis il a eu des séances de rayons durant plusieurs semaines. Depuis le milieu de son traitement par radiothérapie, il a beaucoup de mal à ouvrir la bouche. Le médecin a évoqué un « trismus ».

Qu’est-ce qu’un trismus ?

Un trismus est une difficulté à ouvrir la bouche à cause d’une contraction inadaptée des muscles de la mastication. Il peut avoir plusieurs causes.
Dans le cas de la radiothérapie sur la zone des amygdales, le trismus est fréquent, car les rayons sont dirigés vers le fond de la bouche donc vers les muscles masticatoires et cela va les rendre plus rigides. Les mouvements de la mâchoire sont donc limités, l’ouverture buccale est moindre.

Le trismus est gênant et généralement douloureux

Quand on a un trismus, on peut avoir du mal à manger : difficile de mettre une bouchée de taille normale sur la langue quand la cuillère et la fourchette ne rentrent pas ! Mastiquer est alors souvent douloureux et très fatigant. Parfois, il devient coûteux de parler et d’articuler clairement.
Les soins bucco-dentaires sont compliqués quand on ne peut pas ouvrir suffisamment la bouche : on ne peut plus se brosser les dents du fond et le dentiste peine à faire un examen ou soigner une carie. Or, après le traitement du cancer et la radiothérapie, Paul doit particulièrement surveiller ses dents qui ont été fragilisées.
Enfin, la bouche participe à la vie amoureuse, ne serait-ce que pour embrasser. Si la bouche s’ouvre difficilement, ce n’est plus une source de plaisir mais plutôt un moment désagréable.

Comment se diagnostique le trismus ?

Le trismus peut être évoqué par le chirurgien, le médecin oncologue (radiothérapeute / chimiothérapeute), le dentiste, le médecin généraliste ou l’orthophoniste si le patient est déjà suivi. On va mesurer l’ouverture de la bouche et vérifier quelles sont les difficultés au quotidien et leur impact sur la qualité de vie. Pour cela, le professionnel de santé interroge Paul sur le retentissement du trismus quand il parle, qu’il se lave les dents ou qu’il mange. Il peut aussi lui demander de faire des mouvements pour évaluer la mobilité de la mâchoire.

Que faire quand on a un trismus ?

Si le trismus n’a pas été pris en compte par un professionnel de santé, la première chose est d’en parler à son médecin, même si les rayons ont eu lieu il y a longtemps. L’idéal est, bien sûr, de commencer à traiter le trismus avant même qu’il n’apparaisse. Cela peut se faire en accord avec le radiothérapeute. Plus on mobilise la mâchoire pendant les traitements, en étant accompagné par un professionnel de santé, plus on a de chances de limiter les séquelles.

Il existe plusieurs pistes de rééducation du trismus. Les orthophonistes sont formés à prendre en charge cette complication de la radiothérapie, tout comme certains kinésithérapeutes ayant des compétences en maxillo-facial / ORL.
Le professionnel de santé, après un bilan approfondi, va proposer à Paul des mobilisations actives, c’est-à-dire des exercices qui vont aider la mâchoire à bouger davantage, en douceur. Cela ne doit pas entraîner de douleur. Les exercices sont réalisés durant la séance et Paul doit les reprendre à la maison, selon le protocole qui lui est remis. On peut utiliser des vidéos pour bien retenir les consignes si c’est plus simple.

Il existe aussi des petits appareils que le médecin doit prescrire et qui vont permettre de faire bouger la mâchoire régulièrement, de façon passive. C’est très efficace si Paul pratique plusieurs fois par jour. Cela se fait, là encore, avec l’orthophoniste ou le kinésithérapeute, puis au domicile. La répétition est la clé de la réussite.

On peut également utiliser des techniques manuelles, notamment des massages et étirements des zones concernées. Comme pour les autres pistes de rééducation, une pratique régulière est nécessaire pour récupérer une bonne ouverture de bouche, après avoir fait les premiers entraînements au cabinet du professionnel.
Tous ces outils sont complémentaires et sont proposés au cas par cas par l’orthophoniste ou le kinésithérapeute. Le traitement de la douleur est, lui aussi, nécessaire. Avoir mal ne fait pas guérir plus vite !