Léa, 48 ans, a traversé la chirurgie, la chimio, les rayons et l’hormonothérapie. Côté cancer, les traitements sont terminés et ont fait leur effet. Léa a repris sa vie mais sent que quelque chose a changé, et ça, les bilans ne le disent pas. Elle cherche ses mots au milieu d’une phrase, perd le fil d’une conversation, relit trois fois le même paragraphe sans le retenir, elle a du mal à organiser ses idées. Elle a l’impression d’avoir la tête dans du coton. On lui parle de fatigue post-traitement, de stress. Elle entend souvent : « c’est normal après ce que tu as vécu », «ça prend du temps de retrouver sa vie d’avant ». Mais Léa sait que ce n’est pas normal et que ça n’a rien à voir avec une déprime passagère. Et elle a raison.

Que vivent les patientes au quotidien ? 

Quand elle a repris le travail, Léa s’est sentie dépassée, elle ne se reconnaissait plus. Elle se trouvait fatiguée, ralentie, avait du mal à se concentrer, à être multitâches, à trouver ses mots ou à se rappeler les rendez-vous. Léa n’osait pas en parler au début, puis elle a fini par prendre rendez-vous avec son médecin généraliste qui lui a expliqué ce qu’elle vivait : la fatigue, le ralentissement de sa pensée, ses difficultés de concentration, ses problèmes pour réaliser deux tâches en même temps, un manque du mot, organiser son emploi du temps, planifier ses actions et mémoriser les nouvelles informations. Ce que décrit Léa renvoie à plusieurs fonctions cognitives qui sont le plus souvent touchées dans le CRCI : la vitesse de traitement de l’information, l’attention, les fonctions exécutives, l’accès lexical, la mémoire de travail et la mémoire à court terme.

Dans la vraie vie, cela se manifeste sous différentes formes : 

• Fatigue physique et mentale dans tous les actes de la vie, jusqu’à la “saturation”
• Avoir besoin de plus de temps pour comprendre, réfléchir, répondre
• Ne plus réussir à lire un texte long, être distraite par le moindre bruit, ne plus pouvoir suivre une réunion complexe
• Ne plus pouvoir cuisiner en écoutant la radio, conduire tout en parlant
• Avoir des difficultés à planifier ou organiser des événements, à s’adapter à une nouvelle situation
• Avoir le mot sur le bout de la langue sans pouvoir le saisir, perdre en fluidité verbale, faire plus de pauses dans le discours
• Oublier ce qu’on voulait dire, perdre le fil d’une conversation, oublier les rendez-vous, les noms, les consignes, avoir des difficultés à apprendre une nouvelle information ou à retrouver des souvenirs récents

Vous avez dit CRCI ?

Ce que Léa décrit porte un nom : le Cancer-Related Cognitive Impairment, (ou CRCI) en français, les troubles cognitifs liés au cancer. Longtemps méconnus, ces troubles sont aujourd’hui reconnus par la communauté scientifique. Ils peuvent avoir un impact important sur la vie quotidienne, professionnelle, familiale et sociale.

Le cancer du sein est, à ce jour, le cancer pour lequel le CRCI est le mieux documenté dans la littérature scientifique. Ce n’est pas un hasard : c’est le cancer féminin le plus fréquent, avec des taux de survie en constante amélioration. C’est pourquoi les chercheurs s’intéressent de près à la qualité de vie à long terme des survivantes. 

Selon les études, entre 15 et 75 % des patientes rapportent des difficultés cognitives au cours de leur parcours de soin. Certaines études ont même montré que des difficultés peuvent apparaître avant même le début de la chimiothérapie. Cette grande variabilité s’explique par les différences de méthodes d’évaluation, de traitements reçus et de profils des patientes. Elle s’explique aussi par le fait que le ressenti de la patiente (la plainte subjective) est souvent beaucoup plus fréquent que les déficits objectifs mesurés par des tests. Ce décalage ne signifie pas que les difficultés sont « dans la tête », il signifie que les tests classiques ne capturent pas toujours des troubles fins qui impactent pourtant la vie réelle. C’est pour cette raison qu’ils sont encore insuffisamment repérés dans le parcours de soin. 

Pourquoi ces troubles apparaissent-ils ?

Les études actuelles montrent que le fonctionnement cognitif des patientes repose sur des mécanismes biologiques, neurologiques, psychologiques et sociaux qui s’additionnent souvent entre eux. Les traitements (la chimiothérapie, l’hormonothérapie, la radiothérapie), les anesthésies répétées, la fatigue, les troubles du sommeil, mais aussi le cancer lui-même en tant que maladie, peuvent provoquer des phénomènes inflammatoires, des modifications hormonales ou des perturbations du fonctionnement cérébral.

L’anxiété, la peur de la récidive, les traumatismes liés à la maladie ou encore la charge émotionnelle du parcours de soin peuvent également augmenter les difficultés cognitives. Cela ne signifie pas que les troubles cognitifs sont « causés par » la dépression ou l’anxiété, mais qu’ils coexistent et s’alimentent mutuellement. Des imageries du cerveau ont même montré des modifications du volume et du fonctionnement de certaines aires cérébrales impliquées. 
Il n’existe pas de profil unique de patiente à risque, et l’accompagnement doit tenir compte de l’ensemble des dimensions liées à chacune (facteurs prédisposants, facteurs liés aux traitements, facteurs liés au mode de vie).
Dans tous les cas, la plainte de la patiente nécessite une évaluation globale.

Quel est le rôle de l’orthophoniste ?

Le CRCI reste encore insuffisamment connu du grand public et parfois même des professionnels de santé. Pourtant, l’orthophoniste a un rôle important dans le repérage, l’évaluation et l’accompagnement de ces troubles.

Le bilan orthophonique : rendre visible ce qui est vécu

L’évaluation orthophonique dans le cadre du CRCI commence par recueillir la plainte avec précision : depuis quand, dans quelles situations, avec quel retentissement sur la vie professionnelle, familiale, sociale ? Elle inclut une évaluation des fonctions cognitives et de langage : mémoire verbale, mémoire de travail, attention soutenue et divisée, fluence verbale, accès aux mots, traitement de l’information, compréhension en situation complexe. Elle explore également le retentissement dans le quotidien : comment les difficultés se traduisent-elles dans les activités réelles ? Peut-on lire un roman ? Rédiger un e-mail professionnel ? Suivre une conversation animée en famille ?

Attention, certains résultats de tests peuvent paraître « normaux » alors que la patiente, elle, ne se reconnaît plus. Cela peut sembler paradoxal. Les tests ne montrent pas toujours la réalité du quotidien. En effet, un test évalue une compétence. Il ne tient pas compte des contraintes de fatigue, de multitâches, de bruits qui interviennent dans la vraie vie. Les résultats doivent donc être complétés par des questionnaires sur les difficultés de la vie quotidienne.
En d’autres termes, l’objectif n’est pas uniquement de mesurer des performances « sur test », mais aussi de comprendre les difficultés réelles vécues par la patiente, leur impact et les situations les plus coûteuses.

La prise en soin : améliorer le fonctionnement du quotidien

L’orthophoniste aide la patiente à mieux comprendre ses difficultés et à retrouver un sentiment d’efficacité dans la communication et les activités du quotidien.

Concrètement, l’orthophoniste propose :

• Des stratégies de compensation adaptées à la vie quotidienne : techniques de mémorisation, organisation de l’information, outils soulageant la mémoire (listes, agendas structurés, rappels), gestion des interférences et de la fatigue, stratégies d’économie d’énergie, création de routines 
• Un travail ciblé sur les fonctions fragiles identifiées : entraînement attentionnel, exercices de mémoire verbale, travail sur la vitesse de traitement, rééducation du manque du mot 
• De comprendre son propre fonctionnement : aider la patiente à mieux comprendre son propre fonctionnement cognitif, à identifier les situations à risque, à adapter ses stratégies 
• Un soutien à la communication dans les contextes professionnels ou sociaux : reprendre confiance en sa capacité à s’exprimer, à participer à une réunion, à formuler clairement une idée, restaurer la confiance en soi, sortir de l’isolement, retrouver une aisance de fonctionnement au niveau professionnel

L’orthophoniste travaille en lien avec les autres professionnels de santé impliqués dans le suivi : neuropsychologue, médecin oncologue, médecin de médecine physique et de réadaptation, psychologue, kinésithérapeute. L’activité physique régulière montre également des effets bénéfiques sur les plaintes cognitives. La prise en soin du CRCI est nécessairement pluridisciplinaire.