C’est une maladie inflammatoire active et évolutive, avec un caractère progressif présent dès les premiers stades mais s’accentuant avec le temps. Elle est due à une inflammation du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). Cette inflammation abîme puis détruit la myéline, la couche protectrice qui entoure les axones. Les axones sont les prolongements des neurones (des « fils ») qui transmettent les messages nerveux. Ces axones finissent parfois même par être endommagés par la maladie. Progressivement, des lésions épaisses et dures apparaissent, que l’on appelle des « plaques de démyélinisation ».

La SEP se déclare souvent chez le sujet jeune, sous deux formes possibles. Dans sa forme la plus fréquente, elle évolue par poussées. Au début de la maladie, ces poussées sont suivies d’une rémission où les symptômes disparaissent ou diminuent, mais, en se multipliant, les risques de séquelles augmentent. Ces poussées sont plus ou moins fréquentes selon les personnes. Plus rarement la SEP se développe selon une forme évolutive en continu.

Les causes de la SEP sont multiples et mal connues

La sclérose en plaques est une maladie plurifactorielle, due à l’influence de facteurs environnementaux (comme le climat, l’ensoleillement, la pollution et le tabagisme passif) et des prédispositions génétiques. En revanche, les scientifiques ont démontré qu’il n’y a pas de lien entre la survenue de la SEP et les vaccinations contre l’hépatite B, ou le papillomavirus.

En France, en 2022, 126 000 personnes étaient soignées pour une SEP dont 72 % de femmes et 28 % d’hommes (source : AMELI). Ce chiffre a augmenté progressivement de 20% depuis 2016. Au Royaume Uni, le nombre de cas est comparable, avec 7 nouveaux cas par an pour 100 000 habitants.
La SEP est plus fréquemment diagnostiquée entre 15 et 34 ans.

Quels sont les symptômes de la SEP ?

Selon la partie du cerveau touchée, les symptômes peuvent être variés. On observe des troubles moteurs, sensitifs, de l’équilibre, ou bien encore visuels. Des troubles cognitifs, de la parole et de la déglutition apparaissent également progressivement, et ont un impact important sur la vie professionnelle et privée des personnes atteintes et de leur entourage.
Le maintien d’une activité professionnelle peut être compromise, mais des aménagements peuvent être proposés pour le permettre.

Les symptômes habituels comprennent des troubles visuels et oculomoteurs, des paresthésies (des sensations sur la peau comme des fourmillements, des picotements, un engourdissement, ou des sensations de « courant électrique » ou de brûlures), un déficit moteur, une spasticité (augmentation involontaire de tonicité musculaire due à un dysfonctionnement neurologique), des troubles urinaires et des symptômes cognitifs légers.

Les capacités de mémoire et l’attention sont affectées (dans deux tiers des cas), ainsi que la voix. L’articulation devient imprécise et ralentie. Des difficultés pour s’alimenter apparaissent dans environ 30% des cas.

Le parcours de soin est avant tout diagnostique, puis l’accompagnement pluridisciplinaire se met en place de façon personnalisée avec des rééducateurs : orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, et diététicienne sont souvent impliqués. Il existe en France de nombreuses associations de patients qui sont très actives. Elles permettent, au travers d’ateliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP), d’améliorer grandement la qualité de vie de ces personnes et de leur entourage.