Avant la maladie : un grand-père modèle

Georges, 75 ans, était la figure tranquille et stable de la famille. Grand-père doux et patient, amateur de jeux de société, il savait rassurer et apaiser chacun. On pouvait compter sur lui au moindre problème.

Pourquoi Papy change-t-il de comportement ?

Depuis un an, tout a basculé. Georges a changé : c’est comme s’il disait tout haut ce qui lui passe par la tête, sans penser aux conséquences pour les autres. À table, il fait honte à sa petite-fille qu’il trouve mal habillée en lui lançant : « Ben dis donc, tu es venue en pyjama aujourd’hui ? ». Il coupe la parole à tout le monde, parle très fort et fait des blagues gênantes, parfois même à caractère sexuel, devant les enfants. Ses petits-enfants rient, rougissent ou quittent la pièce. Ses enfants, eux, sont bouleversés : « Papa n’a jamais été comme ça », souffle sa fille.

Même son appétit change : il mange vite, en grande quantité, réclame toujours du dessert. Il mange tout ce qui se trouve devant lui sur la table… et, pire, il fait pareil avec le vin.
Il gronde les passants dans la rue ou s’impatiente à la boulangerie. Il s’agace contre les clients devant lui, qu’il juge « trop lents ».

Qu’est-ce que la dégénérescence fronto-temporale (DFT) ?

Ces comportements dits « sans filtre » ne relèvent pas d’un simple changement de caractère. Ils sont souvent liés à une dégénérescence fronto-temporale (DFT), une maladie qui atteint les parties du cerveau responsables du contrôle des comportements sociaux et des émotions.
La DFT commence rarement par des trous de mémoire. Elle se manifeste d’abord par :

• Une désinhibition verbale : Georges dit tout haut ce qu’il pense tout bas
• Une impulsivité : il agit sans réfléchir en toutes circonstances et se précipite
• Un manque d’empathie : il semble indifférent à la gêne ou à la tristesse des autres
• Des changements alimentaires ou l’arrivée de routines répétitives
• Dans certains cas : les comportements à risque et de mise en danger, les patients peuvent développer une conduite (en voiture) dangereuse, ne plus regarder avant de traverser la route, ou ne plus gérer leur argent et dépenser sans compter ou encore tomber dans des addictions. Ces signes sont aussi des signaux d’alertes forts pour les familles.

La DFT en quelques repères

Cette maladie reste rare : elle touche environ 1 à 10 personnes sur 100 000, hommes et femmes, le plus souvent entre 50 et 75 ans. Elle fait partie de la catégorie des maladies des troubles de la mémoire et du comportement et, avant 65 ans, la DFT représente jusqu’à 1 cas sur 5. Les principaux signes sont : dire des choses sans filtre, agir sans réfléchir, avoir du mal à ressentir ce que les autres éprouvent, présenter des difficultés de langage, changer de comportement alimentaire et développer des habitudes très répétitives.

Au début, la mémoire est souvent peu touchée, contrairement à d’autres maladies du cerveau (neurologiques). Dans environ 4 cas sur 10, l’origine est familiale (génétique). La maladie évolue lentement, avec une perte d’autonomie progressive au fil des années.

Comment se fait le diagnostic ?

Face aux inquiétudes de la famille, le diagnostic se construit en plusieurs étapes.

Le médecin traitant ou le neurologue écoute les proches, observe les changements de comportement et vérifie qu’il ne s’agit pas d’une dépression ou d’un autre trouble psychiatrique.
L’orthophoniste réalise un bilan de la communication et de la compréhension. Il repère d’éventuelles difficultés de langage (chercher ses mots, faire des fautes dans les phrases (syntaxe), tenir un discours qui « part dans tous les sens ») et la façon dont la personne s’adapte aux situations du quotidien.
Le médecin prescrit une IRM cérébrale, examen indolore, qui permet de voir si certaines zones, si certaines zones du cerveau, comme le lobe frontal à l’avant ou les lobes temporaux, ont rétréci ou fonctionnent moins bien.

Dans certains cas, d’autres examens (analyses génétiques, ponction lombaire) sont proposés pour mieux préciser le type de maladie.

Que peut faire l’orthophoniste ?

L’orthophoniste accompagne la personne malade et sa famille en expliquant, par exemple, que Georges n’est ni méchant ni volontairement provocateur : c’est son cerveau qui ne sait plus filtrer. En pratique, l’orthophoniste peut :

• Informer la famille avec des mots simples pour rassurer petits et grands et mettre du sens sur les changements de comportement.
• Mettre en place des séances adaptées : reformulation de certaines phrases, travail sur des façons de parler plus appropriées, rappels de règles sociales (par exemple grâce à des pictogrammes ou des petites histoires).
• Préparer les situations « à risque » : avant un repas de famille ou une sortie au restaurant, prévoir ensemble (l’orthophoniste, le patient et un aidant) une phrase repère (« On parle doucement au restaurant », « Si quelque chose t’énerve, tu peux venir me le dire à l’oreille »).

Quelques stratégies qui aident l’entourage

Les proches de Georges racontent avoir trouvé quelques « trucs » pour tenir le cap au quotidien :

• Anticiper : préparer les enfants ou prévenir les invités en amont quand une situation risque d’être difficile.
• Dédramatiser : détourner les paroles gênantes par une touche d’humour, quand c’est possible.
• Reformuler : transformer la phrase en une version plus acceptable (« Papy voulait dire que ta robe est originale ! »).
• Ritualiser : instaurer des pauses régulières pour faire retomber la tension.
• Collaborer : noter les situations les plus difficiles et en parler avec l’orthophoniste ou le médecin.
• Chercher du soutien : rencontrer d’autres aidants pour partager astuces et réconfort. Les associations de patients, d’aidants sont un soutien précieux pour les solutions du quotidien.

Ces petits gestes ne changent pas la maladie, mais ils rendent le quotidien plus léger et permettent de préserver, malgré tout, une certaine complicité familiale.
Aujourd’hui, les petits-enfants de Georges savent que sa façon de parler et de se comporter bizarrement vient de son cerveau malade. Malgré la maladie, la famille continue de créer des moments de complicité avec Georges, en s’adaptant et en apprenant à comprendre ce que la DFT change dans son quotidien.