Je viens d’apprendre que ma colocataire Léa a une sclérose en plaques. Le diagnostic est tombé il y a quatre ans, alors qu’elle avait 27 ans. Elle m’en a parlé presque par hasard, un soir, en rangeant la cuisine.
Sur le moment, j’ai été surprise. Léa fait du sport, travaille, sort avec ses amis. Rien ne laisse deviner qu’elle vit avec une maladie chronique. Alors je me suis demandé : qu’est-ce que cela signifie vraiment pour son quotidien ?

La SEP c’est quoi ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique et progressive, due à une inflammation du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). Elle est dite auto-immune : cela signifie que le système immunitaire, qui est censé nous défendre contre les microbes, attaque par erreur une partie de notre propre corps. Cette inflammation endommage la myéline, la gaine autour des fibres nerveuses (qu’on peut comparer au plastique qui entoure les fils électriques à la maison).

Cela limite ou bloque la diffusion des influx nerveux du cerveau vers le corps, ce qui gêne plus ou moins toutes les fonctions du corps (motricité, cognition, sens…). Progressivement, des lésions appelées « plaques de démyélinisation » apparaissent dans le cerveau et parfois dans la moelle épinière. Certaines peuvent laisser des séquelles durables.

Les causes de la sclérose en plaques sont multifactorielles. Des facteurs environnementaux sont associés à des prédispositions génétiques.

Il existe plusieurs formes de SEP mais la plupart du temps, elle évolue par crises qu’on appelle des « poussées ». Au début de la maladie, quand le patient est jeune, les crises ne causent pas de dommage trop important et les déficits disparaissent presque tous. La SEP est très variable : certaines personnes vivent longtemps avec peu de handicap, d’autres développent des difficultés plus importantes au fil du temps.
Actuellement, en France, on compte environ 110 000 personnes atteintes de SEP, qui sont plus fréquemment des femmes. Aujourd’hui, il existe des traitements médicaux qui permettent de réduire la fréquence des poussées et de ralentir l’évolution de la maladie. Cependant la qualité de vie des personnes atteintes de SEP et de leur entourage est affectée.

Et pour Léa ?

Pour Léa, tout a commencé par des fourmillements dans les doigts et au visage, qui ont duré et se sont même étendus. Puis une grande fatigue, inhabituelle. « Je pensais que c’était le stress », m’a-t-elle dit.

Elle consulte son médecin qui lui prescrit un bilan et une IRM. Le diagnostic a été finalement posé après d’autres examens spécifiques pour confirmer la SEP. Elle m’a raconté le choc. Le mot « chronique », qui renvoie à une maladie qui dure dans le temps. Le mot « évolutive », qui évoque une aggravation progressive de la maladie. Des phases d’hospitalisation ont été nécessaires, le quotidien de Léa a été totalement bouleversé pour faire de la place à cette maladie chronique…

Cela a été très dur au début pour Léa. Elle a beaucoup lu et appris sur la maladie, elle a rencontré beaucoup de professionnels de santé différents. Même si Léa se sent bien entourée par sa famille et ses amis, elle a décidé de participer à des groupes de parole avec d’autres personnes dans son cas. Peut-être qu’un jour elle consultera une psychologue, mais pour l’instant elle ne le souhaite pas.

Un suivi pluridisciplinaire

Léa est suivie très régulièrement par son médecin généraliste et son neurologue. Elle suit des séances de kinésithérapie. Elle a aussi participé à des ateliers d’éducation thérapeutique pour mieux comprendre comment prendre soin d’elle-même.

J’ai mieux compris, en discutant avec elle, ce que cela signifie pour elle. Léa fait beaucoup de sport, je n’imaginais pas qu’elle était malade ! Elle travaille et prend soin d’elle en se ménageant des pauses. Bien entendu ce n’est pas drôle tous les jours. Parfois elle se sent mal comprise par ses amis ou ses partenaires amoureux, qui ne comprennent pas bien certaines de ses limites comme la fatigue ou l’irritabilité.

Rôle et interventions de l’orthophoniste

Des séances d’orthophonie peuvent être conseillées, de façon plus ou moins précoce selon l’évolution des symptômes. Après un bilan, l’orthophoniste décidera avec la personne s’il est utile ou nécessaire de suivre des séances, elle établira alors un plan thérapeutique en accord avec le patient. La fréquence et la régularité des séances seront planifiées avec le patient.

L’orthophoniste fera le point sur d’éventuelles difficultés d’articulation (dysarthrie, troubles de la voix), qui sont assez fréquentes dans le cas de la SEP. Elle s’occupera également d’éventuels troubles du langage (pour comprendre, s’exprimer, initier et maintenir une conversation) et du fonctionnement cérébral (troubles de la mémoire, de l’attention, lenteur à penser, planifier des activités). Enfin des troubles de la déglutition sont également rapportés dans un tiers des cas, une éducation thérapeutique est utile pour ajuster le choix des aliments et mettre en œuvre des postures de sécurité.

Ce suivi est important car il permet de réduire ou d’éviter certaines complications (comme d’avaler de travers, ou de mal comprendre des informations). La rééducation vise à préserver le plus possible l’autonomie et la qualité de vie, mais ne réduit pas le nombre de poussées ni l’évolution de la SEP. Néanmoins, l’orthophoniste contribue au suivi de l’évolution par des mesures objectives et des échelles cliniques.

Léa n’a pas besoin d’un suivi orthophonique pour l’instant. Elle a surtout besoin qu’on accepte qu’elle vit à présent avec une maladie chronique qui a des conséquences sur son quotidien, qu’on ne voit pas toujours, et qui va progresser tout au long de sa vie.

Ce que j’ai compris

Aujourd’hui Léa va plutôt bien. La SEP fait partie de sa vie, mais elle ne la définit pas. Je dois accepter qu’il y ait des jours « sans ». Ne pas minimiser sa fatigue. Ce n’est pas une fatigue « normale » : c’est une fatigue neurologique, imprévisible, qui peut tomber sans prévenir. Parfois, après une journée de travail, elle n’a plus l’énergie de sortir. Parfois elle cherche ses mots. Parfois elle devient irritable, simplement parce qu’elle est épuisée.

J’ai compris qu’il fallait que j’accepte sa maladie, sans la surprotéger. Nous continuons à faire du sport, aller au cinéma ou chez des amis quand elle est en forme. Je suis à ses côtés. Il ne faut pas nier la maladie mais vivre malgré tout. Grâce à Léa, j’ai compris qu’on peut vivre avec une maladie chronique tout en continuant à travailler, sortir, rire.

Pour en savoir plus :
https://www.france-sclerose-en-plaques.org/
https://www.vivre-avec-ma-sclerose-en-plaques.fr/apprendre/associations-de-patients-pour-mieux-vivre-avec-ma-sep/
https://www.lumieresurlasep.fr/les-associations/